ASDという言葉に出会った時、戸惑いました。
専門書を何冊読んでも、目の前にいる「この子」の姿が、
なかなか像を結ばなかった日々を、今でも覚えています。
はじめに
「自閉スペクトラム症」という言葉に出会った時のことを、今でも覚えています。
娘が幼児健診で発達の特徴を指摘され、医療機関で正式に診断名を聞いた日。専門書を何冊も買い、ネットで毎晩調べ、「スペクトラム」「社会的コミュニケーション」「こだわり行動」といった言葉を追いかける日々が始まりました。
でも、専門書を読めば読むほど、なぜか娘から離れていく感覚があったんです。
数年が経ち、娘は中学3年生になりました。ASDという診断はそのままに、私自身の理解はずいぶん変わりました。
今、もし当時の自分にこの記事を渡せるなら、専門書では伝わらない、暮らしの中で見えてきたASD を伝えたいと思います。
この記事は、そんな思いで書きました。
ASDの基本的なところを、まず押さえる
最初に、ASDの医学的な定義を、できるだけ平易に整理しておきます。診断名に振り回されないためにこそ、原典を知っておきたいのです。
ASDの正式名称
ASD = Autism Spectrum Disorder = 自閉スペクトラム症
「自閉症」「アスペルガー症候群」「広汎性発達障害」など、かつて別々の診断名で呼ばれていた状態が、現在は一つの「スペクトラム(連続体)」 として整理されています。
これは「全員が同じ症状を持つ」のではなく、「同じ系統の特性が、個々のお子さんでさまざまな形で現れる」という意味です。
うちの娘の特性と、別のお子さんのASDの特性は、似ている部分もあれば、まったく違う部分もあります。「ASDだから○○」と決めつけられない理由が、この「スペクトラム」という考え方にあります。
診断基準のおおまかな2つの軸
精神疾患の診断基準であるDSM-5では、ASDの診断は主に2つの軸で考えられます。
- 社会的コミュニケーションの困難 — 対人関係、表情やジェスチャーの理解、相互交流の難しさ
- 限定された興味と反復的な行動 — 特定の物事への強いこだわり、反復的な動作、感覚の特性
専門用語は難しいですが、要は「人との関わり方の特徴」と「こだわり・感覚の特徴」を見ていくものだと、私は理解しています。
ここから先は、専門書の言葉ではなく、我が家の娘と暮らす中で見えてきたASDの特徴 を、章立てで紹介していきます。
まず、誤解されやすい3つのイメージを解いておく
詳しい話に入る前に、世間で広く誤解されているASDのイメージ について、当事者親の立場からお伝えしておきたいことがあります。
誤解1:「ASDの子は人嫌い・無関心」
これはよく聞く誤解です。しかし、ASDのお子さんは決して「人が嫌い」なわけではありません。
むしろ、人との関わりを心から望んでいる子も多い。ただ、関わり方の「ルール」が自然に身につきにくいために、結果として一人でいる時間が増えるのです。
「友達がいない=寂しいに違いない」という大人の決めつけは、本人の実情とズレることがあります。「一人で過ごせる」という強さ を持っているお子さんも少なくありません。
誤解2:「ASDの子は表情がない・感情が薄い」
「笑わない」「怒らない」と思われがちですが、これも違います。
感じている感情はとても豊かなのに、それを表情や言葉で外に出すのが、自然にはできにくい だけです。心の中では、定型発達の方と同じか、それ以上に細やかに世界を感じています。
うちの娘も、私から見ると驚くほど豊かな感受性を持っています。それが「外から見える形」で表に出にくいだけなんです。
誤解3:「ASDは『治す』もの」
ASDは病気や不調ではなく、生まれ持った脳の特性 です。風邪が治るように「治す」ものではありません。
代わりに、特性を理解し、本人が暮らしやすい環境を整える ことが、私たち親の役割です。本人の認知や感覚の世界を否定するのではなく、社会の側がどう寄り添うか を考える視点が、近年は主流になっています。
これらの誤解を踏まえたうえで、ASDの主要な特性を見ていきましょう。
1. 「人との関わり」の独特さ
最も誤解されやすい部分がここです。「ASDの子は人嫌い」「コミュニケーションが取れない」と思われがちですが、実際はもっと繊細で複雑です。
我が家の娘の場合
娘は、家族とは普通に会話できます。好きなアニメの話なら何時間でもしてくれます。一方で、学校でのクラスメイトとの関わりはとても難しい と聞いています。
休み時間に同年代の女子グループの会話に入れない。仲良くなりたい友達がいるのに、どう声をかけたらいいか分からない。話しかけたとしても「今そういう話してないんだけど」と言われてしまう。
ASDで起きていること
「人嫌い」ではなく、「人との関わり方のルールが、自然には分かりにくい」という特性です。
定型発達のお子さんは、無意識のうちに「今はこういう話題が場の空気だ」「相手の表情から、こういう気持ちが伝わってくる」と読み取っています。これは、教えられて学ぶというより、自然に身につく能力です。
ASDのお子さんは、この「暗黙のルール」「非言語のシグナル」を読み取るのが、努力しても難しいことが多いんです。意図的に距離を取っているのではなく、距離の取り方そのものが見えにくい。
親として大切にしていること
娘が「友達が少ない」ことを嘆いているわけではありません。むしろ、本人にとっては一人で過ごす時間も大切(これは別の章で詳しく書きます)。
私は、「友達を増やしなさい」と言わないようにしています。代わりに、「心が許せる人と、自分のペースで関わればいい」と思っています。たった一人でも、彼女を理解してくれる存在がいれば、それで十分だと信じています。
2. 「強いこだわり」と「深い興味」
世間でよく語られる「ASDのこだわり」。これも誤解されやすい特性です。
我が家の娘の場合
娘には、何年も大切にしている興味があります。子どもの頃に夢中になった絵本、ハマったアニメのキャラクター、特定のジャンルの音楽——一度好きになったものへの愛着の深さ が、本当にすごいんです。
中学生になっても、好きなキャラクターのプロフィールやストーリーを細部まで覚えていて、「最近見ていない」というだけで、心の中でその世界がしっかり生き続けている感じがします。
ASDで起きていること
専門的には「限定された反復的な行動・興味・活動」と表現されます。
これは「興味の幅が狭い」と訳されると否定的に響きますが、私は別の見方をしています。
娘は、興味の対象に対して「深く・長く・誠実に」関わります。それは強さでもあり、生きがいでもあるのです。
強みとしての側面
このこだわりが学びや仕事と結びついた時、ASDのお子さんは驚異的な専門性 を発揮することがあります。歴史、生物、音楽、プログラミング、文学——「好きなこと」を究める姿勢が、その分野の達人を生むことは少なくありません。
私は娘に、「好きなものを大切にしていい」「長く好きでいるのは素晴らしいこと」と、繰り返し伝えています。世間の流行に振り回されず、自分の世界を持っている彼女は、私から見ると本当にカッコいい。
3. 「感覚の特性」(過敏と鈍麻)
ASDで最も生活に影響するのが、感覚の特性かもしれません。
五感のすべてに現れる
ASDの感覚特性は、五感のすべてに現れる可能性があります。
- 聴覚過敏 — 大きな音、特定の音が苦手。給食室の音、運動会のピストル、雑踏のざわめき
- 視覚過敏 — 蛍光灯のチカチカ、白い壁の眩しさ、複数の色や情報が並ぶ場所
- 触覚過敏 — 服の縫い目、タグ、特定の素材、人との接触
- 味覚・嗅覚過敏 — 食材の食感、見た目、匂い、特定の温度
- 痛覚や温度感覚の鈍麻 — 怪我に気づきにくい、極端な気温に気づきにくい
我が家の娘の場合
娘は、触覚過敏 が特に強い子です。
- Tシャツのタグは全部切り取って洗濯
- 同じブランドの同じ型の靴下を5足ストック
- 化学繊維の特定の感触は、肌に触れた瞬間にダメ
そして味覚・嗅覚の過敏 もあります。給食のメニュー表を毎週月曜日に確認して、苦手な食事の日に心の準備をする。匂いが強い料理がある日は、教室にいるだけで集中できないこともあります。
中学生になって、制服との闘い も加わりました。襟元のタグ、化学繊維のスカート、決まった形のリボン——内側のタグを毎学期取り除く作業や、許される範囲でのインナー調整など、季節の変わり目ごとに小さな調整を続けています。
親として大切にしていること
「わがまま」ではなく、本人の感覚そのものが強く受け取りすぎている のだと理解すること。
これは、見ている景色そのものが違う、と思っていいのです。私たちが「軽い」と感じる音を、娘は「頭の中で響き続ける轟音」として受け取っているかもしれない。それを「我慢すれば慣れる」と扱うことは、感覚を否定することになります。
代わりに、環境を調整できるところは調整する(ノイズキャンセリングイヤホン、衣類の選択、食事メニューの事前確認など)。それでも避けられない場面は、本人と一緒に「どう乗り切るか」を考える。これが、私が辿り着いた向き合い方です。
4. 「見通しが立たないと不安」というニーズ
これは特に有名なASDの特性ですね。
我が家の娘の場合
娘は、「いつもと違うこと」が起きると、強い不安を感じます。
- 急な予定変更(雨で運動会が中止、学校で行事の日程変更)
- 翌日のスケジュールが分からないと寝つけない
- 新しい場所、新しい人と出会う前は緊張する
- 引っ越し、進級、進学などの大きな変化
子どもの頃は、急な変化があると体調を崩したり、パニックになったりすることもありました。
ASDで起きていること
ASDの方々は、世界の予測可能性 を保つことで、自分の安心を確保します。「次に何が起きるか分かっている」状態が、心の安定の基盤になります。
定型発達のお子さんは、ある程度の予測不可能性を「遊び」「サプライズ」として楽しめますが、ASDのお子さんにとっては、それが強いストレス源 になることがあります。
親として大切にしていること
「予測可能性を、できるだけ作ってあげる」ことを意識しています。
- 翌日の予定を、寝る前に絵カードや表で確認する
- 行事の前は、当日の流れを動画やイラストで予習する
- 急な変更がある時は、できるだけ早く伝える(「明日のあれだけど、雨が降るみたいだから○○になるかもしれないよ」)
- 大きな変化(進学、引っ越し)は、数ヶ月単位で準備する
すべてを予測可能にできるわけではありませんが、変化があることを「事前に分かっている」 だけで、娘の不安は大きく和らぎます。
5. 「体と声に出る反復行動」
これは、ASDの方が自分を整えるための手段 だと、私は理解しています。
我が家の娘の場合
家にいる時の娘を見ると、彼女はしばしば、
- リビングをジャンプしながら歩き回る
- 独り言をぶつぶつ呟いている
- 同じ動作を繰り返す
- 何かを口ずさみながら手を動かす
これらは「常同行動」「反復行動」と呼ばれるASDの特徴的な行動です。
ASDで起きていること
これは、ストレス発散・自己調整・思考の整理 など、複数の機能を持っています。
定型発達のお子さんも、深夜にペン回しをしたり、足を貧乏ゆすりしたり、似た行動をすることがあります。ASDのお子さんは、それがもっと顕著で、もっと頻繁 に現れる傾向があるだけです。
親として大切にしていること
「やめなさい」と言わないこと。
学校では集団生活のため、ある程度の自制が必要なこともあります。しかし、家の中では、私は娘の反復行動を自分の世界とつながる方法 として尊重しています。
止めようとすると、本人にとって自己調整の手段を奪われる ことになり、別のところで不安や混乱が大きくなります。
「家の中では、この子なりの過ごし方でいい」。そう決めてから、家庭内の空気がずいぶん穏やかになりました。
6. 「言葉を額面通りに受け取る」傾向
これも、見逃されがちな特性です。
我が家の娘の場合
子どもの頃、私が冗談で「今日は雪が降るかもね」と言うと、娘は本気で雪を待っていました。私が「ごめん、冗談だよ」と言うと、混乱した顔で「じゃあ、なんで嘘を言ったの?」と返してきました。
今は中学生になり、ある程度比喩や冗談を理解できるようになりましたが、意図と発言のズレ に時々戸惑う場面が、今でもあります。
ASDで起きていること
ASDのお子さんは、言葉そのものの意味 を高い精度で受け取る傾向があります。一方で、「話し手の意図」「比喩」「皮肉」「社交辞令」などの言外のニュアンス は、自然には身につきにくいことがあります。
「それ、ヤバいね」が褒め言葉なのか批判なのか、文脈で判断するのが難しい。「ちょっと考えとくね」が「OK」なのか「No」なのか、空気で読むのが難しい。
親として大切にしていること
できるだけ明確に、言葉通りの意味で話す ようにしています。
- 「ご飯食べる前に、これ片付けて」(具体的にいつまで)
- 「好きにしていいよ」より「この3つから選んで」(選択肢を限定)
- 「今ちょっと忙しい」より「あと10分後なら話せるよ」(数値で)
社交辞令や曖昧な表現を避け、明確な伝達を心がける。これは家族全員にとっても、コミュニケーションが整理される副次効果がありました。
7. 意外な「うっかり」の側面
ASDのお子さんは、「規則正しい」「整理整頓が得意」と思われがちです。実際にそうである方も多いですが、それだけではないこともあります。
我が家の娘の場合
実は娘、大切なものを失くしてしまうことが少なくありません。
学校支給のiPadは、これまで2回紛失。さらに、吹奏楽部で借りているトロンボーンまで、いつの間にか手元から行方不明になっていたことがあります。
普通はなくさないようなサイズのものでも、です。
ASDで起きていること
ASDのお子さんでも、実行機能(プランニング・優先順位付け・注意の切り替え) に困難を持つ方は少なくありません。
「興味の対象が一点に深く向きやすい」のは強みでもありますが、裏を返せば「それ以外のものへの注意がふっと抜け落ちる」ことでもあります。本に夢中になっていた瞬間、横に置いていたiPadのことが意識から完全に消える。集中の対象を切り替えた瞬間に、それまで持っていた物の存在も忘れる。
親として大切にしていること
「だらしない」「忘れっぽい」と叱るのは、本人にとって理不尽です。本人も、忘れたくて忘れているわけではないのです。
代わりに、「仕組み」で支援する:
- AirTagやスマートタグで持ち物の位置を共有
- 出かける前のチェックリストを視覚化
- 重要なものは特定の場所に必ず戻すルーティン
これらは、本サイトの後の記事で詳しく紹介していきます。
8. 「絵やイメージで覚える」視覚優位の認知スタイル
ASDのお子さんには、情報を文字より絵やイメージとして処理する タイプの子が多くいます。
我が家の娘の場合
うちの中3娘は、漢字を「絵」として認識して覚える タイプです。一方、メモを取って文字として覚えるのは苦手。授業の板書を必死にノートに書き写しても、後で見返しても内容が頭に入ってこない、という困りごとがありました。
一方で、図鑑の絵、教科書の挿絵、地図、お気に入りのキャラクターのデザインは、一度見たら細部まで覚えています。
ASDで起きていること
ASDのお子さんの一部には、視覚情報処理が言語情報処理より得意 という認知特性があります¹。文字を「記号の連なり」として読み取るのが苦手でも、絵や図、空間配置、色の組み合わせ などの視覚的な情報は驚くほど精密に記憶できる、というパターンです。
親として大切にしていること
「文字で覚える=普通」という前提を捨てて、子どもに合った情報の入り口 を一緒に探すこと。我が家では、
- 動画教材(YouTube・スタディサプリ等)で視覚的に学ぶ
- マインドマップで情報を絵的に整理する
- Audible(オーディオブック)で耳から学ぶ
- 漢字は「絵として捉える」ことを認め、無理に文字練習で書かせない
など、本人の認知スタイルに合わせた工夫を取り入れています。
「書いて覚えなさい」は、視覚優位タイプの子にとっては苦行になります。入ってきやすい入り口 を整えるだけで、学びの効率が劇的に変わります。
ASDの「強み」として知っておきたいこと
ここまで、ASDの「特性」をひとつずつ見てきました。これらは「困りごと」として現れることもありますが、別の角度から見ると、強み・才能 として開花することがあります。
集中力と探求心
一つのことを深く掘り下げる集中力は、研究、芸術、職人、技術職など、多くの分野で武器になります。
記憶力と詳細への注意
細部を正確に覚えている、見逃さない目。これは、品質管理、データ分析、編集など、精度が求められる仕事で活かされます。
原則・ルールへの忠実さ
決められたことを律儀に守る誠実さ。これは、社会のあらゆる場面で信頼の基礎 になります。
独自の視点
「みんなと同じ」が当たり前にならない視点。これは、創造性やイノベーションの源にもなります。
我が家の娘について
娘は、まだ自分の「強み」を完全に自覚しているわけではありません。中学生らしく、まずは目の前の学校生活を頑張っている段階です。
でも、私は確信しています。彼女が将来、自分の興味や好きなことを軸に進路を選んだ時、この特性たちは大きな武器になる と。
親として、ASDの娘と暮らす中で大切にしている6つのこと
最後に、私自身が日々心がけていることを6つ紹介します。これらは医学的な助言ではなく、8年以上ASDの娘と暮らして辿り着いた、私なりの暮らしの工夫 です。
| # | 大切にしていること | 具体的に |
|---|---|---|
| 1 | 予測可能性を作る | 翌日の予定確認、行事の事前視覚化、変化は早めに伝達 |
| 2 | 感覚環境を整える | 服・食事・音・光、苦手刺激を減らす対策 |
| 3 | 言葉は明確に | 冗談や比喩は控えめ、必要情報は具体的に |
| 4 | 興味を尊重する | 「好きを長く好き」を応援 |
| 5 | 反復行動を許す | 家では本人なりの自己調整法を尊重 |
| 6 | 「仕組み」で支援する | 人の意識ではなくツールで助ける |
学び続けるために — 私の「ながら聴き」習慣
ASDの理解は、一度わかったら終わりではありません。娘の成長とともに現れる特性も、必要なサポートも、ゆっくり変わっていきます。
中学3年生になった今でも、私は新しい本を読み、専門家のSNSをフォローし、同じ立場の親御さんのブログを読み続けています。ただ、仕事と子育てを両立しながら紙の本を読み切るのは、正直しんどい時期もありました。
最近の私が頼っているのが、Audible(オーディブル) です。
朝の送迎中、夕食の支度中、寝る前のひととき。「読む時間」を「聴く時間」に変えただけで、月に2〜3冊のペースで発達障害関連の本を消化できるようになりました。
特に発達障害関連の書籍はラインナップが充実していて、当事者本人が書いた本、専門家による解説書、親の体験記まで、聴き比べることで多角的な理解が深まります。
実際に私が聴いてきた本のリストと、ASDの娘・ADHDの息子それぞれを理解するのに役立った10冊を、別記事にまとめました。
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このサイトで紹介していくこと
このASD記事の次に、「親が頑張りすぎないための、AIとIT・スマートデバイスを活用した工夫」を、具体的なツール・グッズと一緒に紹介していきます。例えば、
- 感覚過敏のあるASD娘に試したノイキャンイヤホン3種
- AirTagを発達凸凹姉弟に付けて1年で変わった4つのこと
- ADHD(注意欠如・多動症)とは — 小5の息子と暮らして見えてきた特性
- Audibleで聴いた発達障害関連の本10選 — ASD娘・ADHD息子を理解する
- 発達障害の親の会で見えてきた現実 — 参加して分かった、本当に大切な5つのこと
すべて「我が家の娘とこういう毎日を過ごしてきました」というリアルな体験を土台にした、当事者親としての記事です。
大事なお願い
最後に、繰り返しお伝えします。
この記事は、医療的・療育的な助言ではありません。ASDの診断基準や治療方針については、必ずお子さんを実際に診ているお医者さんや専門家にご相談ください。
このサイトの内容は、一当事者親が辿り着いた、暮らしの工夫の記録 です。お役に立つ部分は参考に、合わない部分は無視していただいて構いません。
「ASDの○○ちゃんと暮らす日々」が、お子さんの個性を一緒に育てていく旅路として、少しでも穏やかに、楽しく続いていきますように。
長い記事をお読みいただき、ありがとうございました。
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